Als je ziek wordt, kun je in Nederland de behandeling ondergaan die ‘daarbij hoort’. Dat is althans de algemene veronderstelling. Dat het vaak anders kan zijn, ondervond Han Heerkens. Zijn ervaringen motiveerden hem tot de oprichting van Stichting Kans Tegen Kanker. Eind 2013 schreef hij onderstaande blog over zijn persoonlijke ervaringen als patiënt. Uiteindelijk overleed Han aan de ziekte (7 mei 2016); de stichting zet zijn strijd voort.
Han’s verhaal:
“In oktober 2011 werd bij mij darmkanker geconstateerd met in eerste instantie sterke aanwijzingen voor uitzaaiingen naar de longen. Na een succesvolle darmoperatie, begin november, werd de focus verlegd naar de longen, en de vrees werd bewaarheid: uitzaaiingen. Volgens de behandelend oncoloog moest ik aan de chemo, een standaard voorgeschreven chemo-behandeling gericht op verlenging van mijn leven. Levensverlenging, maar géén genezing. Die boodschap was hard en duidelijk. Ook een second opinion gaf dezelfde uitslag: u zult er uiteindelijk aan dood gaan!
Lasertechniek
Veel mensen zullen in een vergelijkbare situatie direct kiezen voor chemo. Maar niet mijn partner, Yolande, die met volle overgave het internet afstruinde naar informatie over behandelingen, kans op genezing. Zo kwamen wij uit op een Amerikaanse blog, die verwees naar een bestaande operatieve ingreep in Duitsland. In het kleine plaatsje Coswig bij Dresden werd al sinds de jaren 90 een door Prof. Dr. Med. Axel Rolle ontwikkelde ingreep toegepast, waarbij met een speciale lasertechniek de uitzaaiingen worden weggehaald. Die oplossing kon mogelijk ook voor mij van toepassing zijn.
Na uitvoerig contact en de uitwisseling van scans bleek dat ik in aanmerking kon komen. Gezien de omvang van mijn uitzaaiingen moest ik wel direct afreizen; ik ben net na Kerst 2011 met spoed geopereerd aan de linkerlong. Een heftige ingreep, ik verbleef twee weken in een uitstekend gespecialiseerd longziekenhuis. Ik kreeg een perfecte begeleiding inclusief revalidatiefaciliteiten. De rechterlong volgde op dezelfde wijze begin april 2012. Inmiddels was duidelijk dat deze techniek al in meer dan 20 ziekenhuizen werd uitgevoerd: in Duitsland, Zwitserland en Italië, uitgevoerd door chirurgen die zijn opgeleid door Prof. Rolle.
Vergoeding?
Ook bleek dat de ziektekostenverzekeringen in die landen deze behandeling vergoeden. Maar in Nederland liep ik al snel tegen een muur van onwil aan. Ondanks de beproefde behandelingsmethode in het buitenland (meer dan 2000 operaties!), hield men hier formeel vast aan de regels. Het zogeheten ‘ontbreken van gerandomiseerd wetenschappelijk onderzoek’ was reden om mijn verzoek tot vergoeding bij herhaling af te wijzen, op grond van het niet voldoen aan de ‘internationale stand van de wetenschap” Terwijl deze behandeling toch gericht is op genezing en bovendien goedkoper is dan een soms jarenlange chemo behandeling.
De gevolgen mogen duidelijk zijn: financiële lasten (ca. € 25.000,– voor eigen rekening) naast de fysieke problemen en een zeer onwenselijke extra stress. Voor vele kankerpatiënten in een vergelijkbare situatie zal een dergelijke behandeling volledig buiten bereik blijven, omdat de financiële lasten gewoon niet op te brengen zijn.
Bewuste keuze
Inmiddels heb ik zelf, na deze drie zware ingrepen, nog twee aanvullende behandelingen ondergaan met de zeer veelbelovende RFA methode (Radio Frequentie Ablatie), in 2013. Nu, ruim anderhalf jaar na de eerste diagnose ‘kanker’ ben ik nog altijd chemo-vrij en ben ik veel verder dan de artsen in Nederland durfden dromen. Intussen zijn de artsen nu opeens zeer geïnteresseerd, en dát is ook een succes. Voor de duidelijkheid: het is ook geen onwil, meer een soort kokervisie waarin ook oncologen blijkbaar terechtkomen, mogelijk mede door de invloed van chemo-industrie op de ‘standaard behandelingen’. Het is mij in elk geval duidelijk dat de macht van de chemo-industrie het voorlopig zeer moeilijk maakt om dergelijke levensreddende behandelingen onder de aandacht te krijgen.
Ik heb een bewuste keuze gemaakt om niet de strijd aan te gaan met de chemo-industrie en met de verzekeringsmaatschappijen (en het college van zorgverzekeringen). Dat is negatieve energie en die energie heb ik nodig om te overleven. …”
Dat overleven lukte nog tot mei 2016. Toen overleed Han alsnog aan de ziekte. Maar zijn strijd gaat door via de stichting Kans Tegen Kanker.
===
Meer informatie?
Over de laserbehandeling in Coswig:
http://www.fachkrankenhaus-coswig.de/index.php?option=com_content&view=article&id=3262&Itemid=219
Over de RFA methode (Radio Frequentie Ablatie):
https://www.avl.nl/behandelingen/radiofrequente-ablatie-rfa/