Vanaf zijn 17e werkte hij als metselaar in de bouw. In januari 2017 kreeg hij last van zijn nek, was kortademig, had moeite met eten en viel kilo’s af. De huisarts nam zijn klachten echter niet serieus. Tot het weekend dat hij bijna stikte in een stuk vlees (dat in de slokdarm bleef steken). Inmiddels is hij in behandeling bij de Helios kliniek in Duitsland. De verzekeraar wil dit niet vergoeden; Stichting Kans Tegen Kanker biedt wel financiële ondersteuning. Dit is het verhaal van John van der Giessen (51).
Je wereld stort in
2017 heeft voor mij twee gezichten. Op 27 februari, de verjaardag van mijn hoogzwangere dochter, kregen we de uitslag van een gastroscopie: slokdarmkanker met uitzaaiingen in de lever en lymfe. Dan stort letterlijk je wereld in. Je moet dan samen met je vrouw thuis de boodschap vertellen aan de kinderen, je ouders en verdere familie. Op 6 maart 2017 is onze kleinzoon Zee geboren, door alle stress kwam hij 3 weken te vroeg. Wat zo’n mooie tijd voor iedereen had moeten zijn, krijgt dan een hele andere lading. De twijfel over hoelang ik nog van hem mag en kan genieten, overheerste alles.
Afwachten geen optie
Mijn dochter had al snel de folder van de Helios Kliniek in Huls, gekregen van een patiënt die daar al een paar jaar met succes behandeld wordt. Dit was voor mij nu nog te vroeg; eerst werd de behandeling in het Erasmus MC Rotterdam gestart.
In verband met de tumor in mijn slokdarm hebben de artsen eerst een stent naast de tumor geplaatst, om mij zo snel mogelijk weer te kunnen laten eten. Ik was inmiddels al zo’n 18 kilo afgevallen. Daarna kreeg ik 6 keer chemotherapie. Aanvankelijk leek het aan te slaan, maar bij de volgende 3 chemo`s waren er toch weer nieuwe plekjes in de lever. Het voorstel was om 8 weken rust te nemen en aan te kijken hoe het dan zou gaan. Dat was voor mij het moment om een afspraak te maken bij de Helios Kliniek. Afwachten was voor mij geen optie.
Positieve uitslag
We konden terecht voor een second opinion gesprek met dr. Helmer en casemanager voor Nederlandse patiënten Birgitta Sitterz. Het was een spannende onderneming, maar met de kennis van nu zijn we heel blij dat we deze stap hebben gezet. De gedrevenheid waarmee dr. Helmer en haar team klaar staat voor Nederlandse patiënten is enorm. Na de eerste 4 chemo`s in de Helios Kliniek, kregen wij goed bericht. Zowel de tumor in de slokdarm als de plekjes in de lever zijn kleiner geworden; die positieve uitslag geeft mij de kracht om door te gaan.
Eigen rekening?
Helaas zitten wij nu niet bij de juiste verzekeraar, want de behandelingen in de Helios Kliniek worden door onze verzekeraar (Menzis) niet vergoed. Wij hebben al diverse afwijzingen gekregen; dat betekent dat de 7 chemobehandelingen die ik in 2017 krijg voor eigen rekening zijn. Veel verzekeraars vergoeden dit wel, geheel of gedeeltelijk. We proberen nog steeds om toch een tegemoetkoming in de kosten te krijgen. Dat levert best veel stress op, die je er eigenlijk niet bij kan hebben.
In de Helios kliniek in Duitsland ontmoette ik Letty van ’t Hoog, zij is bestuurslid van Stichting Kans tegen Kanker en zelf ook patiënt. Zij vertelde ons over de Stichting Kans tegen Kanker, en de mogelijkheden.
Dat was voor ons reden om een aanvraag in te dienen voor ondersteuning, en al snel kregen wij positief bericht. We zijn de stichting Kans tegen Kanker en haar donateurs daarom heel dankbaar voor de bijdrage die wij mochten ontvangen.
John van der Giessen
November 2017